Pacientes con enfermedades raras, familiares y especialistas denunciaron la persistente falta de medicamentos para tratar estos padecimientos en México, pese a que las cifras oficiales sitúan el abasto general de fármacos en niveles de entre el 95 y 98 por ciento.

Los expertos advirtieron que la recuperación del suministro reportada por el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) no implica necesariamente una mejora en la disponibilidad de tratamientos para enfermedades raras, que en muchos casos son especializados, de uso permanente y difíciles de encontrar fuera de las grandes ciudades.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y existen más de 7 mil afecciones de este tipo.

Silvina Contreras, especialista en genética, afirmó que México “tiene suficientes recursos pero hay que visibilizar que existen” y señaló como uno de los principales obstáculos la falta de registros que permitan conocer con precisión los tratamientos y medicamentos disponibles en los hospitales del país.

Contreras sostuvo que el problema no se limita al abasto, sino también a la accesibilidad, particularmente para quienes viven lejos de los centros donde se concentran los tratamientos especializados.

“Tengo pacientes que han rechazado ser tratados porque tenían que desplazarse hasta la Ciudad de México para tomarlo”, afirmó.

La especialista alertó además de los riesgos de interrumpir tratamientos que, en muchos casos, deben mantenerse durante toda la vida, pues suspender determinados medicamentos de forma abrupta puede favorecer el avance de la enfermedad y provocar daños irreversibles.

Cinco meses sin tratamiento

Entre los casos expuestos está el de Renata, una adolescente de 15 años con síndrome de Morquio que lleva cinco meses sin recibir su tratamiento de reemplazo enzimático en el Hospital para la Niñez Poblana, en el central estado de Puebla.

Su padre, René Coxca, denunció que la interrupción ha provocado en la joven episodios de dolor articular, dificultades respiratorias y pérdida auditiva.

“Lo que has ganado, lo vas perdiendo poco a poco”, expresó Renata al describir las consecuencias de los cinco meses que lleva sin recibir el tratamiento.

El síndrome de Morquio es una enfermedad rara de origen genético que afecta diferentes órganos y tejidos y requiere seguimiento médico especializado.

Según datos del Gobierno mexicano, se estima que unos ocho millones de personas viven en México con alguna enfermedad rara, alrededor del 6 por ciento de la población del país.

Ante esta situación, especialistas y familiares reclamaron mejorar los registros sobre medicamentos y pacientes para conocer las necesidades reales de tratamiento y garantizar que los fármacos lleguen también a quienes viven fuera de los principales centros urbanos.

Asimismo, destacaron la importancia de fortalecer la detección temprana mediante herramientas como el tamiz neonatal, una prueba realizada a partir de una muestra de sangre que permite identificar determinadas enfermedades desde los primeros días de vida y comenzar oportunamente su atención.

Con información de EFE

Miguel Mancera Aguayo, quien fuera director general y primer gobernador autónomo del Banco de México (Banxico), murió a los 93 años.

La noticia fue confirmada por la ministra en retiro Olga Sánchez Cordero, quien expresó sus condolencias a familiares y seres queridos del economista y destacó su trayectoria en el servicio público y la academia.

Su rigor técnico, institucionalidad y vocación de servicio dejan una huella imborrable”, señaló Sánchez Cordero al recordar también su labor como catedrático del Instituto Tecnológico Autónomo de México (ITAM).

El Banco de México publicó una esquela en la que lamentó el fallecimiento de quien fuera director general de la institución y posteriormente su primer gobernador bajo el régimen de autonomía. El Instituto para la Protección al Ahorro Bancario (IPAB) también reconoció su trayectoria y su contribución al fortalecimiento de las instituciones financieras del país.

Mancera Aguayo nació en la Ciudad de México el 18 de diciembre de 1932. Estudió Economía en el ITAM y posteriormente obtuvo una maestría en Economía en la Universidad de Yale.

Su trayectoria en el Banco de México comenzó en 1958, donde ocupó distintos cargos antes de asumir la dirección general de la institución en 1982. En 1994 se convirtió en el primer gobernador del banco central bajo su régimen de autonomía y permaneció en el cargo hasta 1997; posteriormente se jubiló de la institución el 1 de enero de 1998.

Durante su carrera también se desempeñó como profesor de Economía en distintas instituciones y mantuvo una estrecha relación con el ITAM, donde formó parte de sus órganos de gobierno.

Con información de López-Dóriga Digital

El Gobierno de México informó que las 26 escuelas identificadas en el país como “militares” no podrán operar bajo ese modelo para el inicio del próximo ciclo escolar, tras advertir que este tipo de enseñanza no está reconocido por la legislación educativa y que detrás de su supuesta disciplina se han registrado casos de “abusos, maltratos y violencia”.

“No vamos a tener, como lo dijimos, ninguna escuela militarizada al inicio del siguiente ciclo”, afirmó el secretario de Educación Pública (SEP), Mario Delgado, durante la conferencia matutina de Palacio Nacional.

Delgado Carrillo explicó que aquellos planteles que cuentan con reconocimiento entre sus comunidades podrán continuar funcionando únicamente si abandonan el modelo militarizado y transforman tanto su currículo como su organización.

“Ellos tienen que transformarse ahora de conceptos militares a conceptos cívicos, ciudadanos y basados en el humanismo mexicano”, señaló.

En caso contrario, deberán cerrar dichas escuelas, advirtió.

Delgado Carrillo recordó que la formación militar corresponde exclusivamente a la Secretaría de la Defensa Nacional (Defensa) y comienza en el nivel medio superior para preparar a quienes posteriormente integrarán el Ejército mexicano o la Guardia Nacional.

La medida cobró relevancia después de la muerte, el pasado 16 de julio, de Dafne Zapata, una adolescente de 13 años que participaba en un curso de verano en la Academia Militarizada Marina Doenitz, en Ciudad Madero, Tamaulipas.

La Fiscalía estatal investiga el caso como feminicidio y detuvo al director del centro y a dos trabajadoras por su probable participación, mientras que familiares de la menor denunciaron que había sufrido maltratos durante su estancia.

Sheinbaum respaldó la semana pasada la decisión de la SEP de impedir que operen instituciones educativas bajo denominaciones como “militarizadas”, “militares” o “castrenses” y sostuvo que la disciplina no puede utilizarse para justificar abusos.

Delgado insistió este lunes en que la transformación deberá ir más allá de modificar el nombre de los planteles y aseguró que las autoridades acompañarán el proceso para evitar dejar a los estudiantes sin alternativas educativas.

“Detrás de este concepto militar y aparentemente de disciplina, en algunos casos lo que había era abusos, era maltratos y era violencia”, afirmó.

“Ninguna escuela que bajo algún concepto disfrace este tipo de abusos y violencia se va a permitir”, agregó.

El funcionario aseguró que la SEP ha dialogado con las autoridades estatales involucradas y descartó conflictos por la decisión.

“Se ha entendido que fueron las que estuvieron al margen de la ley, pero ahora estamos poniendo orden en ello”, concluyó.

Con información de EFE